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La maison de repos, un modèle que la pandémie risque bien de bouleverser !

On avance, on avance…

panorama 3629120 1280Le déconfinement partiel entamé les 4 et 11 mai dernier a dès son annonce suscité moultes sentiments divers et contradictoires. La joie de retrouver davantage de libertés se combine à la peur de devoir retourner travailler, de reprendre entre autres les transports en commun, car y recroiser trop de personnes inquiète.

Après plus de 7 semaines de confinement, s’entendre dire par les autorités politiques que ressortir est possible, conseillé même, sans porter obligatoirement le masque (sauf dans les transports), questionne et génère de l’insécurité.
Certaines personnes ne reprendront pas le train par peur. D’autres avancent masquées en toutes circonstances.
D’autres ont encore par contre du mal à adopter le masque en rue, dans les magasins, partout dans l’espace public. Les rumeurs et informations entourant l’approvisionnement, la distribution et la pertinence du matériel destiné à poser les gestes barrière font toujours débat à propos du degré de leur efficacité renforçant une certaine méfiance et… de l’insécurité. Ces diverses incertitudes montrent à quel point le virus encore mal connu nous maintient dans un état de vulnérabilité.
Nous voguons encore nombreux dans le même bateau mais pour combien de temps et pour quelle destination, nul ne le sait encore précisément.

La crise et ses répercussions sur les aînés en MR/MRS

Il est aujourd’hui un secteur à part, celui des maisons de repos (MR/MRS) cité quotidiennement tant pour sa contribution à hauteur de 51.4% des décès totaux Covid-19 (+ 3.528 cas suspectés actuellement), que pour la débâcle qui y a fait fureur, faute de dépistage, de matériel de protection, de la contamination des membres du personnel, de l’isolement grandissant à la fois des résidents et de leurs accompagnants, du manque d’équipement médical adapté (capacité trop faible en oxygène, notamment), de l’interdiction de contacts avec les proches, de l’impuissance à gérer l’ensemble du secteur soumis à d’extrêmes tensions : médicales, sanitaires, psychologiques, psychosociales… etc.
Pendant que le déconfinement phasé se met en place, le secteur des maisons de repos reste lui sous étroite surveillance.

Déconfinement mais pas de la même manière pour tous !

Depuis le début de la pandémie, les MR/MRS ont été montrées du doigt. Pointées en permanence pour le risque qu’elles faisaient courir au personnel encadrant de chacune des institutions, alors qu’elles auraient dû bénéficier d’un regard bienveillant et de protections prioritaires. D’une part, parce que les personnes âgées représentent le public cible du virus et que d’autre part, la vie en collectivité est un facteur important de risques de la propagation du virus. Pour ces raisons essentielles, les résidents méritaient toute notre attention. Pourtant, il aura fallu attendre plusieurs semaines avant que la mesure de la catastrophe pour les plus âgés pousse les autorités à agir de manière ciblée dans ce secteur mis à genoux.


On ne parle pas ici, de quelques centaines de résidents, non, sont concernés près de 151.000 résidents et leurs accompagnants. Au total, ce ne sont pas moins de 250.000 personnes qui vivent et travaillent en maisons de repos et de repos et de soins en Belgique.


Si nous avons été rapidement frappés par la détermination dans la prise de mesures pour réorganiser les hôpitaux afin que ceux-ci puissent faire face aux hospitalisations Covid-19, ce ne fut pas le cas pour les MR/MRS. On observera deux stratégies de soins parallèles, celle des hôpitaux et celle des MR/MRS qui ne se croiseront que trop rarement et souvent trop tard.


Chaque maison de repos est liée par une convention à un hôpital afin de faciliter le passage du résident à l’hôpital lorsque la santé de ce dernier nécessite une hospitalisation. Rappelons, qu’une MR/MRS n’est pas un hôpital mais un milieu de vies. La convention a donc toute sa raison d’être. Mais, dans la plupart des institutions, cette convention reste une formalité administrative, alors qu’elle devrait être source de collaborations entre les différents services afin d’organiser au mieux le passage de la MR/MRS vers le service hospitalier lorsque cela s’avère nécessaire.


Avant le confinement les visites des familles et les activités organisées pour les résidents avaient déjà été suspendues et puis plus rien. Des privations pour limiter, disait-on, la crise sanitaire. La débrouille, la surcharge de travail, le manque de formation médicale des professionnels de ce secteur retenaient l’attention, mais rien n’était décidé pour soulager et soutenir les maison de repos, épauler ces professionnels et soutenir suffisamment les résidents.
Plus tard, nous avons de nouveau été choqués par le manque de connaissance à la fois du secteur et des personnes âgées elles-mêmes. On ne transforme pas des chambres de résidents ou ailes de maisons de repos en secteur d’isolement comme en milieu hospitalier. On connaît les grandes difficultés rencontrées par les résidents lorsque l’on bouscule leur quotidien dans l’urgence, le stress. De plus la diversité de l’architecture des bâtiments ne permet pas de considérer les MR/MRS comme des services hospitaliers et ce n’est pas leur rôle. Penser qu’une même disposition peut être appliquée quelle que soit l’architecture d’un lieu de vies est bien mal connaître les réalités du secteur. Pour preuve, les difficultés croissantes des institutions à se mettre aux normes (architecturales, incendie, sanitaires…). Il ne faudrait pas non plus que la crise actuelle génère de nouvelles normes calquées sur celles de l’hôpital renforçant le sentiment pour le résident de n’être reconnu que comme patient !

Les possibles conséquences qu’a le confinement sur la population en général ont retenu notre attention, dans un premier temps. Ces mêmes constatations ont été étendues pour les populations des maisons de repos et de repos et de soins. Le syndrome de glissement bien connu, semblait s’abattre sur les plus âgés fragilisés, (et pas tous les plus âgés, comme on l’a dit à tort). C’est-à-dire que l’on découvrait des résidents souffrant de ne pas voir leur famille et contraints de prendre leur repas seul dans leur espace chambre, sans distractions, ni activités, elles aussi interdites et avec pour seul entourage leurs accompagnants professionnels très occupés, angoissés, souvent dépassés. Les résidents attristés de ne plus recevoir la visite de leurs proches, peinés de la disparition de pairs au sein de la maison de repos, perdent l’appétit et le désir de vivre. La vie apparaît dénuée de sens, trop cruelle.
Dans la foulée s’est également posée la terrible question de savoir qui soigner, si les lits d’hôpitaux venaient à manquer aux urgences et dans les services de réanimation. Les soins ne pourraient sans doute pas être prodigués à tout le monde, alors sur quelles bases poser le choix du soin à donner ? L’âge vint rapidement à l’esprit. Le résultat de ces rumeurs, eu pour conséquences que les résidents furent moins nombreux à être transférés vers les hôpitaux et trop tardivement. Le dimanche 3 mai, un épidémiologiste reconnaissait enfin qu’un lien plus étroit devait exister entre le milieu hospitalier et les maisons de repos afin de prendre en charge plus précocement les résidents atteints du Covid-19 ! Il reconnaissait que davantage de collaborations entre les hôpitaux et les maisons de repos auraient sauver des vies.
D’un autre côté, nombre de résidents et de patients hospitalisés sont morts sans avoir pu avoir le soutien de leurs proches ni pu dire au revoir à leur famille. De même pour les familles qui se sont retrouvées dans l’impossibilité de faire leur deuil dignement, de se recueillir lors des funérailles limitées à quelques personnes proches, laissera des traces douloureuses dans l’histoire de beaucoup de familles. Les soignants ont accusé le coup eux aussi, face à ces douleurs cumulées à leur surcharge de travail. Insuffisamment préparés, ils ont aussi souffert d’isolement pour gérer ses fins de vie souvent brutales.

Visites des proches de nouveau permises

Voyant à quel point la population des maisons de repos souffrait d’isolement, le gouvernement pris la décision d’autoriser, à nouveau, les visites des proches mais sous conditions strictes. Ce fût un tollé général, prévisible. Personne sur le terrain ne voyait comment réinstaurer ces liens précieux, sans que le virus ne rentre à nouveau dans les maisons de repos et entraîne un rebond de l’épidémie. La question était de savoir qui allait bien pouvoir dégager du temps et de l’énergie supplémentaires pour la relance de ce projet de visites des proches, pourtant essentielles. Alors que l’armée était déjà venue prêter mains fortes aux équipes des maisons de repos les plus touchées, tout comme Médecins Sans Frontières et la Croix-Rouge.

La gestion de la crise du secteur des MR/MRS laissera des traces, elle questionne le regard que nous portons tous sur les conditions de vie en maison de repos, de même que sur les questions liées au vieillissement en général et de la place que nous laissons aux très âgés.


Que retenir de la crise pour l’avenir des MR/MRS ?

Pouvoir répondre à diverses questions :
  • De petites unités de vie comme les maisons Abbeyfield et des habitats groupés dans lesquels vivent des seniors de plus de 60 ans ont-ils été touchés par le Covid-19 dans les mêmes proportions que les MR/MRS ?
  • Identifier les éléments qui ont permis que des MR/MRS s’en sortent mieux que d’autres, face au virus.
  • Comment faire en sorte que les métiers liés à l’accompagnement du grand âge ne doivent plus être mis à contribution comme ce fut le cas lors de la pandémie ?
  • Faire en sorte que collaborent davantage les réseaux de soins hospitaliers et la ligne de soins de chaque maison de repos.
Il va sans dire que les interrogations et les évaluations doivent aussi inclure les situations vécue par les personnes âgées fragilisées vivant à domicile, et dont on n’a pas beaucoup parlé jusqu’à présent. A quelles difficultés sont confrontés les services d’aides et de soins à domicile ? Qu’en est-il des sentiments d’abandon, d’isolement, et des ressentis divers des personnes âgées vivant seules à domicile ? Quels effets le confinement a-t-il eu sur la santé et le bien-être de ces personnes fragilisées ?

Ces temps très difficiles sont opportuns, présagent d’une urgence, celle de repenser les formules d’habitat pour les personnes âgées, en partant des personnes âgées elles-mêmes : que veulent-elles ? Quels sont leurs besoins ? Quelles sont leurs motivations ? Qu’est-ce qui les fait vivre ? Qu’est-ce qui leur hôte l’envie de vivre ? Le modèle de la maison de repos et de repos et de soins atteint ses limites et n’est qu’une formule parmi d’autres à réinventer au sein d’un système d’accueils plus large.

Ne faut-il pas penser davantage en termes de dispositif varié et efficient de services d’aides et de soins à disposition des plus âgés, dans lequel ce ne sont pas les personnes âgées qui doivent s’adapter aux institutions d’hébergement collectif mais l’inverse. Ces dernières offrant un cadre, un projet de vie, pour chacun des habitants à construire avec eux.

Les personnes âgées constituent des groupes hétérogènes avec des besoins spécifiques.
Un type d’hébergement ne peut suffire à rencontrer le bien-être général de tous.

Nous devons penser à des formes d’habitat complémentaires, transitoires, ponctuels : habitat groupé, communautaires, partagés, colocation, petits habitats autogérés comme les habitats Abbeyfield, ou encore la formule dans laquelle un senior partage son domicile avec un étudiant comme c’est le cas pour 1Toit2Ages ou …
Penser un système qui permette de passer d’un lieu à l’autre le plus naturellement possible, en limitant les ruptures brutales, les deuils difficiles, mal préparés.
Un dispositif qui rencontre les attentes du vivre ensemble, de l’autonomie maintenue quotidiennement, de la reconnaissance des compétences encore détenues par les personnes âgées.
Cela suppose un énorme travail d’écoute des personnes, le renouvellement du regard posé sur les quartiers, pour trouver comment y faire vivre une mixité des âges qui respecte chacun dans ses singularités et mise sur le vivre ensemble, l’entraide, la bienveillance réciproque. Tenter de remédier au fait que les générations se côtoient sans vraiment se connaître ?

Ne faut-il pas réfléchir aussi à des hébergements collectifs de petite taille, aménagés en petites unités de vie indépendantes, où chacun y mène sa vie tranquillement tout en pouvant compter sur la présence d’accompagnants bienveillants et en maintenant les liens sociaux diversifiés. Favoriser des habitats dans lesquels les plus âgés se sentent encore utiles, écoutés. Qu’ils comptent encore à nos yeux et que leur soit donnée la capacité de continuer à participer à l’organisation et la bonne marche de leur lieu de vie mais aussi de leur propre vie.
Cela ne sera possible que si parallèlement, nous acceptons que la mort fasse partie de nos vies, que nous combattions aussi les préjugés et stéréotypes que nous entretenons et qui polluent nos relations sociales.

Il y a un énorme travail à mener et une place qu’Énéo doit prendre absolument dans cette démarche rassembleuse et constructive pour aboutir à une meilleure prise en compte du bien-être des aînés. Le temps presse.

Anne Jaumotte
Chargée de projets